Памяти Наташи Шмёлевой. С ней, как и со многими другими, мы боролись за лекарственное обеспечение людей со СМА (спинальная мышечная атрофия) в Москве.
Важный дисклеймер: текст написан не доктором, не специалистом в области фармакологии, а рядовым пациентом со СМА. Я заранее прошу прощения, если будут допущены неточности медицинского характера. Это эссе не про науку, а про людей, которым выпало жить с редким и неизлечимым неврологическим заболеванием.
23 мая 2024 года должна была состояться премьера сериала «Фарма» (режиссер — Мария Кравченко). Однако показ по неизвестным причинам перенесли на осень (на сегодняшний день вышло пять эпизодов). Стоило бы дождаться окончания, чтобы написать обзор. Но этот проект интересен мне не только эстетически. У протагониста фильма болезнь (миодистрофия Дюшенна), напоминающая по симптомам и проявлениям мою. И сегодня, в юбилейном выпуске журнала, я бы хотел поговорить не совсем о кино.
Даже по двухминутному трейлеру «Фармы» ясно, что в сериале весьма скептически изображена российская система здравоохранения. Главный герой Антон (Марк Эйдельштейн) живет с прогрессирующим мышечным заболеванием, он передвигается на инвалидной коляске, ему восемнадцать[1] лет. Худощавый Эйдельштейн по антропометрической фактуре поразительно похож на миопата (фигуры у всех, безусловно, разные, но специфическая субтильность встречается часто).
Антону по закону и медицинским показаниям положена дорогостоящая (миллион долларов за годовой курс) патогенетическая терапия, но комиссия выносит отрицательное решение: препарат парень не получает. Отказывает чиновница (Светлана Степанковская) со словами, адресованными брату Антона Михе (Никита Павленко): «Вон пошел. И инвалида своего забери». Снайперски достоверная психологическая деталь: нередко бывает, что обращаются не к человеку в инвалидном кресле, а к сопровождающему.
Так вот ровно такой же сюжет (со схожими вербальными пассажами от представителей власти) прожил (и проживаю) я, автор колонки #КиноТеатр в любимом журнале «Формаслов». Поскольку полноценную рецензию на сериал в силу его неоконченности («Фарма» вышла 19 сентября и завершится 31 октября) я написать возможности пока не имею, то расскажу о собственном опыте борьбы за жизненно необходимое лекарство.
Я пишу обычно на айпаде-мини, лежа. Держать гаджет мне достаточно тяжело. У меня СМА (спинальная мышечная атрофия), а у людей с этим аутоиммунным недугом постепенно отмирают мышцы: рук, ног, глотания, дыхания (раньше я пел и с легкими у меня, к счастью, все не так плохо).
Мне повезло. У меня относительно щадящая третья форма. Всего их четыре, первая развивается наиболее стремительно. Я долго ходил, окончательно сел в тридцать. Некоторые пациенты со СМА не ходили никогда, редким счастливчикам, наоборот, повезло передвигаться самостоятельно до сорока-пятидесяти.
С детства я знал, что рано или поздно меня ждет инвалидная коляска. Как оказалось, это далеко не самое страшное, при наличии хорошего «транспортного средства» и продуманной городской среды живется комфортно. Гораздо сложнее было осознавать иное, нечто более фатальное: от этой болезни не существует никакого лекарства.
Однако наука движется вперед быстрее, чем двигается человек со СМА. В середине 2010-х после многолетних испытаний и клинических исследований были зарегистрированы (это ли не чудо мысли?) препараты, которые способны если не исцелить, то по крайней мере затормозить течение болезни или в счастливых случаях улучшить состояние. Один для самых маленьких детей (та самая «Золгенсма» за два миллиона долларов, некогда самое дорогое лекарство в мире) и два для более взрослых пациентов («Рисдиплам» и «Спинраза»). В России в последние месяцы ввели в оборот отечественный аналог «Спинразы» «Лантесенс»: импортозамещение настигло и эту область. Скажу прямо, известная настороженность по отношению к российскому дженерику в рядах «коллег» по СМА имеет место.
Поясню: вылечить СМА нельзя, но качество жизни препарат несомненно повышает. Моим московским (я больше знаю про положение дел в столице) друзьям и знакомым со СМА писали и пишут отказы с унизительной формулировкой «лечение нецелесообразно». Мы в шутку (сообществу присущ отчаянный юмор висельников) называем происходящее «карательная неврология». Логика чиновников, по-видимому, следующая: зачем расходовать бюджет на дорогостоящее лечение (стоимость укола «Спинразы» приближается к семидесяти-восьмидесяти тысячам долларов), если вылечить СМА всё равно нельзя? Гораздо разумнее сохранить деньги для какой-нибудь другой отрасли (конкретизировать не будем). Но как же «слуги» народа и в особенности врачи (что насчет клятвы Гиппократа?) могут рассуждать о невозможности выздоровления в контексте неизлечимого заболевания? Кстати, Антону стервозная работница Депздрава говорит, что лекарство ему не дадут потому… что он не может стоять (!): мол, поздно уже.
Доводилось слушать и читать в комментариях (большинство из них доброжелательные) обывательские рассуждения о том, что тратиться на больных со СМА не очень-то и надо. Более того — безрассудно, когда у России столько задач на мировой арене и внутренних проблем (в чем их истинная причина комментаторы предпочитают не обсуждать). Дескать, мы можем пожертвовать кучкой нездоровых с редким диагнозом (тем более «таков естественный отбор») ради чего-то большего, космоса, например. Не лечим, живем кое-как, но зато… далее подставляем любое достижение нашей страны. Как заметил один умный и проницательный человек, на чей пост я наткнулся в запрещенной соцсети, «зато» — главное русское слово. Рассуждающие в подобном ключе упускают несколько серьезных аспектов, как нравственных, так и вполне правовых. Во-первых, государство обязано лечить своих граждан, мы платим налоги как-никак (это слишком очевидно, но артикулировать лишний раз стоит), во-вторых, заболеть может каждый[2] (не советовал бы этим комментаторам зарекаться), в-третьих, сила страны определяется в том числе и милосердным отношением к уязвимым группам. Отсекая ту или иную категорию населения, государство неминуемо что-то теряет, обедняет себя, ибо перестает инвестировать в человеческий капитал. И в-четвертых, зачем же противопоставлять обобщенный космос лечению конкретного индивида? Это абсолютно ложный смысловой конструкт. Можно и на космических ракетах успешно бороздить просторы, и лечить от любых хворей, и подъезды в чистоте держать. Почему же надо неизменно выбирать что-то одно и чем-то (кем-то) жертвовать?
Я получаю терапию в Праге и чувствую себя стабильно. Раз в четыре месяца в спинной мозг (процедура не из приятных) мне вводят «Спинразу». Никто в Чехии не намекает, что я слишком «дорогой» (я не дорогой, а, как и все мы, бесценный), не унижает, не нервирует. Я прихожу в назначенный срок в больницу утром и ухожу вечером. Ничего лишнего и ничего личного. А в другой «галактике» (раз мы о космосе), в Москве я до сих пор сужусь за лекарство и право на жизнь. И раз за разом тяжбу проигрываю.
У меня есть спасительная привилегия лечиться в Праге, за что я благодарен семье, судьбе и Чехии, гражданином которой я, на секундочку, не являюсь. Но что же делать тем, кто подобного бонуса лишен? Как быть им? Среди моих знакомых со СМА масса мужественных, сильных людей, которые не привыкли жаловаться. Они живут достойно, ярко и талантливо. Но болезнь — это физиология, процесс ее развития неумолим. Без патогенетической терапии мы обречены: не помогут ни знахари-самородки из алтайских деревень, ни мироточащие иконы, ни чудодейственные травяные чаи из Бирмы. Это биологический факт. Бумага с отказом лечить — приговор, билет в один конец. В какой-то момент (а он без должной медикаментозной поддержки не заставит себя ждать) СМАшники попросту утрачивают дыхательную функцию и задыхаются, медленно и мучительно.
О том, что происходит в Москве с (не)лечением я написал пьесу «Чат редкой болезни». В ней есть место вымыслу, но в целом клиническая картина творящегося в столице описана правдоподобно. Слоган «Фармы» «Лечим проблемы как умеем», слоганом же моей трагикомедии безнадежного положения могла бы стать фраза: «Лечим как хотим и когда хотим».
25 ноября 2023 года в рамках программы «Эхо Любимовки» состоялась читка «Чата редкой болезни» в Тбилиси. Ее организовал Александр Кудряшов, которого я, пользуясь случаем, хочу поблагодарить за то, что он заметил текст. По образованию я театровед и всегда мечтал театр не только изучать, но и немного делать. Спустя пять дней, 30 ноября читка прошла в Баку в театре O2 (режиссер Искра Таррант). Что особенно меня тронуло, в ней приняли участие наряду с актерами и профессиональные врачи. 22 сентября 2024 года пьеса была презентована в формате чат-бота.
Лихой брат Антона Миха и его дружбаны пытаются состряпать необходимое лекарство кустарным способом. Это, несомненно, допущение фантастическое: произвести препарат даже такой отвязной и мотивированной фармкомпании не под силу. Для достижения столь амбициозной цели нужно обладать интеллектом Нобелевского лауреата, промышленными масштабами фармгиганта и финансовым состоянием Илона Маска. Но в графе жанр у «Фармы» значится, помимо драмеди, и криминал. Так что, кто знает, куда еще вильнет сюжет? Бой с кровожадным и ненасытным Левиафаном в «Фарме» ведется весьма радикальными средствами. Добро тут с кулаками, и кулаки эти явно не Антона, а ребят покрепче.
Меня задевает, когда повседневная жизнь людей с инвалидностью описывается в СМИ исключительно как борьба. Это, на мой взгляд, бессознательная форма стигматизации. Данный ракурс отсекает идею, что человек с инвалидностью способен быть счастлив[3]. Часто подобные репортажи (несомненно, сделанные с благими намерениями) превращаются в громогласное, панегирическое славословие, лейтмотивом которого становится идея ежедневного преодоления. Но ведь можно и нужно просто жить, радоваться, любить, гулять (для этого не помешало бы всерьез развивать безбарьерную среду), заниматься творчеством (Антон пишет музыку и виртуозно читает рэп). Поверхностная героизация лишает важной оптики, мешает разглядеть за коляской, темными очками, слуховым аппаратом и т.д. личность с ее недостатками, планами, увлечениями… Человек больше болезни[4] как, впрочем, и любого имманентного признака.
Болезнь, очевидно, не делает жизнь легче и лучше, но она, как ни парадоксально, повышает эффективность. При неизлечимом недуге не существует «потом». Лишь сейчас, прямо сейчас. Есть это эссе, в него надо вложиться, есть лекция (я преподаю в РГГУ), которую необходимо отработать на максимуме, есть досуг, им нужно суметь насладиться. А завтра… дай Бог, если оно будет.
Смерти в сообществе СМА случаются, увы, не редко, но одна потрясла, без преувеличения, всю страну. 22 марта 2024 года в «Крокусе» погиб Максим Вербенин. Про это шокирующее событие написало огромное количество СМИ. Самый пронзительный материал был размещен на сайте «Правмира». Это рассказ мамы Максима о сыне. Без лишних комментариев оставлю его здесь. Максим прекрасно пел, он обладал мягким и красивым баритоном, высокой культурой звуковедения. В марте 2020 года Максим выступил в…«Крокусе». Послушайте, пожалуйста, эту запись.
______________________________________________________________________________
Я хочу, чтобы мои друзья со СМА жили, я мечтаю, чтобы смерть в нашем социуме перестала быть рядовым событием. Лекарство помогает, я знаю это точно. Мне не становится хуже, поверьте, это подлинное чудо. А значит лечение целесообразно. Любая пролонгация дееспособности — бонус. Даже пять-семь лет — щедрый подарок, неплохая прибавка. Сколько эссе и рецензий можно написать для «Формаслова», посмотреть фильмов и спектаклей, прочитать книг, но, главное, сколько дополнительных дней видеть родных, друзей, любимых коллег. Всё это очень легко отобрать: достаточно вывести на бумаге (предварительно продержав маломобильного человека в больнице около недели, да еще и без соответствующего ухода) словосочетание «лечение нецелесообразно» и шлепнуть штамп. Штамп о пересечении границы, за которой неизбежно последует скорое физическое увядание и смерть.
.
P.S. Вот уже четыре года мне (как и очень многим) помогает фонд «Семьи СМА». Это действительно семья, фонд оказывает квалифицированную юридическую, психологическую и медицинскую поддержку. ДАВАЙТЕ ПО МЕРЕ СИЛ ПОМОЖЕМ «СЕМЬЯМ СМА» ТОЖЕ.
.
[1] Предполагаю, что акцент на возрасте сделан осознанно. Существует удивительный юридический казус: человек со СМА по достижении совершеннолетия рискует лишиться лекарственного обеспечения. Так по крайней мере дело обстоит в богатейшем (что парадоксально) городе России — Москве. Важно отметить, что в разных регионах страны ситуация с выдачей лекарства может сильно отличаться. Иногда мы наблюдаем трагикомический абсурд: человека, условно говоря, из Красногорска (ближайшее Подмосковье) лечат, а из Тушино (район Москвы недалеко от Красногорска) нет.
[2] Злобная чиновница из «Фармы» сталкивается с дефицитом импортного препарата от тревожности. Ее мучают панические атаки.
[3] Полутабуированной по-прежнему остается тема сексуальных потребностей людей с инвалидностью. Мой добрый приятель Даниил Максимов недавно запустил инклюзивный журнал «Линия любви». Советую обратить внимание на этот талантливый проект.
[4] Мама (Александра Сыдорук) Антона произносит в третьей серии ужасную, обесценивающую реплику: «Ему не радоваться надо, а лечиться». Это реакция на то, что в гости к сыну пришла девушка (Дарья Руденок). К сожалению, нередко и близкие отказываются признать право нездорового члена семьи на субъектность.
.
